NHSDigital在数据共享路线图方面雄心勃勃

大家好，我是本栏目的编辑郝帅。现在我给大家解释一下上面的问题。国民保健系统内的数据共享一直是一个有争议的话题，其长期失败的项目和丑闻源于对患者隐私的侵犯。采用DeepMind争议，未经谷歌AI研究部门同意，将敏感患者信息交给他们。当然，谁能忘记关心

NHS Digital的最新数据共享计划有赖于将从患者那里收集的数据标准化，并大大改善这些数据的细节。根据咨询文件，其愿景是清理收集的数据，并向委员会、研究人员和公共卫生规划人员公开。这项工作不仅需要更广泛的国民保健服务，还需要供应商、监管机构以及卫生和社会保障部(DHSC)的集体投入和合作。

目前，数据协调委员会负责监督卫生服务中所有信息标准和数据收集实例的广泛清单。范围从“健康儿童计划”到“全身抗癌治疗数据集”。这是一个巨大的数据量，其中大部分细分在不同的岛屿上，而不是以有意义的方式标准化。

任何人都可以看到，这是一个令人眼花缭乱的数据量，但这些计划仍将升级到更高的水平。临床医生和其他人预计将使用SNOMED CT标准来收集关于其患者的“细粒度”数据，并将其与其他NHS数据联系起来，以支持直接护理。这个过程包括旅程的第一阶段。

该SNOMED CT标准是一个全球流程，用于记录关于患者的非常详细的临床信息，这将允许在整个健康和社会护理领域共享数据。从去年开始在初级卫生保健单位分阶段引入，预计二级卫生保健单位将在2020年4月1日前使用该系统。它还将为高级分析铺平道路，以提高医疗保健结果的质量。

同时，第二和第三阶段将首先涉及从SNOMED CT编码的患者数据中提取的见解，其次，建立一个工作流程，可以将这些数据转换为外部各方(如研究人员)可访问的格式。

然而，有几个原因引起了这些项目的注意，特别是在信任国民保健服务来处理这些敏感和详细的患者信息方面。NHS Digital坚持认为，它已经广泛宣传了该咨询，并在其公告中与相关利益攸关方适当分享了该咨询，尽管其他人不同意该咨询范围足够广。它于2月份开业，上周三悄然关闭。

其次，根据数字健康数据，正如NHS Digital首席执行官莎拉威尔金森(Sarah Wilkinson)最近概述的那样，信任或至少信任是一个主要问题。威尔金森在本月早些时候的一次医疗保健活动上发表讲话时警告说，数据使用不清晰正在减缓进展，对系统缺乏信任可能会对研究产生巨大影响。最后，她重申需要“通过阐述我们处理数据的道德方法，直接解决人们的关切，并绝对明确我们打算如何使用健康数据”。

同时，对于medcastery的Phil Booth来说，该计划的核心愿景是“深度关注”，竞选团队的协调员也表示，数据流入商业组织手中存在足够的漏洞。他还认为，如果人们知道NHS数据共享计划的范围，使用NHS数字选择退出工具的人数可能会超过25%。这足以让数据集变得无用。

“这让我非常清楚，存储在您的病历中的所有内容都存储为过时的编码事件。引人注目的是，编码数据的明确意图不仅是在临床医生之间传播，也不是使用某人的直接护理，而是在其他用途中排名第一。政策制定者，”他告诉信息技术专业人士。

“这正是2014年整个辩论围绕的问题。数据来自GP记录的丰富而详细的数据，用于二次利用。这可能包括试运行，以及规划和审计。

当然，在保护患者数据时，普通公众和NHS之间有任何不信任的声音。尽管前景相对乐观，但过去的问题仍然存在。例如，我的脑海中出现了许多错误，包括一个案例，15万名患者的数据是在他们明确同意的情况下共享的，更不用说研究人员在2017年得知NHS丢失了近1万份患者记录的时候了。

自去年起生效的国民保健制度数据退出机制将如何影响其雄心壮志，还有待观察。谘询文件没有提及有否考虑这些因素，也没有提及病人的普遍同意。

NHS数字发言人表示，“NHS不会通过严格的公开程序收集或处理新数据，以确保收集有明确的法律依据和相应比例的范围。”

“我们的数据处理服务计划与任何关于我们收集的数据类型的提案是分开的，但将根据我们的法定职能改进我们收集、存储和处理数据的方式。”

改善国民保健服务内部数据共享标准的路线图已经详细制定，具有明确的愿景。然而，如果这些计划有任何成功的机会，有关各方必须解决这些因素。

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